90% от пациентите с рак на кръвта могат да бъдат излекувани

Пиринка Петрова е основател и председател на Българско Сдружение Лимфом. Работи като нотариус, но половината от времето си посвещава на пациентите с рак на кръвта. Твърди, че е по-лесно да спре да бъде нотариус отколкото пациентски застъпник. Защото клиентите ги „боли имота“, а пациентите ги „боли живота“.

Сдружението е създадено през 2006 година в помощ и подкрепа на пациентите с лимфоми и левкемии и техните семейства. Още от 2007 година Сдружението е член на Лимфомна Коалиция – световна мрежа от такива сдружения, пълноправни членове сме и на WPA, ECPC, UICC.

На всеки 35 секунди в света се диагностицира човек с рак на кръвта. Как да се увеличат тези секунди?

В последните години медицинската наука се разви с изключително бързи темпове в областта на онкохематологията. Създадоха се множество иновативни терапии, които не са просто химиотерапия. Някои от тях атакуват само увредените клетки – това са така наречените прицелни терапии. Други са имунотерапии, които активират защитните сили на организма да се справи сам с унищожаването на изродените клетки. Всички те са по-успешни, с по-малко странични ефекти, и позволяват по-добро качество на живот на пациентите. Когато пациентът не се чувства зле от терапията, той може да съсредоточи силите на организма си в борбата с болестта и да я надвие по-бързо.

За съжаление обаче, засега науката не е открила причините за заболяването, поради което и мерки за превенция не могат да бъдат препоръчани. По-важно е хората да знаят, че такъв тип заболявания съществуват и при забелязана промяна в здравословното си състояние, да потърсят специализирана помощ.

Над един милион души в света живеят с диагноза „рак на кръвта“, в България са около 6000 пациенти, но въпреки това заболяването не е много познато на хората. Защо и как това може да се промени?

Лимфомите най-общо се делят на Ходжкинов и неходжкинови, като неходжкиновите са много видове – над 80. Левкемията също е вид лимфом. Въпреки това, всеки четвърти пациент с рак на кръвта преди да бъде диагностициран не е знаел какво представляват онкохематологичните заболявания. Ето защо се налагат информационни кампании – и не само сред обществото като цяло, а и сред общопрактикуващите лекари, за да могат веднага да разпознаят симптомите и да насочат правилно пациента за адекватно лечение. При заболяване, диагностицирано в ранен стадий, лечението може да бъде по-бързо, по-успешно и по-щадящо.

Каква е причината за трудното диагностициране на лимфомите?

Проблемът при лимфомите е, че симптомите често са заблуждаващи и наподобяват простудни, грипоподобни или други възпалителни заболявания. Те включват умора, повишена температура, нощни изпотявания, отслабване, сърбежи, подути лимфни възли. Обикновено се започва с лечение с противовъзпалителни средства, антибиотици и т.н. и минава време докато се разбере, че те са неефективни и следва да се търси друго решение. Често правилната диагноза закъснява около една година.

Вече 20 години Българско Сдружение Лимфом се стреми да повиши информираността за заболяването, както и да подпомага пациентите по пътя им към излекуването. Какви са най-големите предизвикателства, с които се сблъсквате?

Предизвикателствата най-често са свързани с достъпа до лечение и здравната система. Разполагаме с всички съвременни терапии, които се прилагат по света. Смея да твърдя, че достъпът на пациента до медицински специалист в България е един от най-добрите в света – пациентът бързо достига до съответния лекар без да губи време в месеци изчакване. Но винаги има още какво да се желае. Например – съществуват съвременни диагностични средства, чиято цел е да установят дали даден вид терапия е подходящ за точно този пациент с този конкретен вид лимфом. Това е биомаркерна диагностика, тя е важна за определяне на терапевтичната схема на всички онкологични заболявания. НЗОК не заплаща (с малки изключения) биомаркерната диагностика и често онкопациентите не получават най-подходящото за тях лечение, или го получават при късен стадий на заболяването и наличие на метастази. Това води до ограничена ефективност и по-тежки странични ефекти от терапиите.

Ще си позволя още една забележка по отношение на достъпа до лечение. От няколко години на българския пазар липсват старите и евтини лекарства, с които се започва първа линия на лечение при доста злокачествени заболявания. НЗОК задължи компаниите да намалят цените им, така те изгубиха интерес към българския пазар и дерегистрираха медикаментите си. Лекарите и болниците ги закупуват и предоставят на пациентите по реда за нерегистрирани медикаменти, а понякога дори се случва да им кажат да си ги купят сами от чужбина за по-бързо. Но човекът е достатъчно разтърсен физически и психически от диагнозата си, и вместо да насочи усилията си към справяне с болестта, той ги пилее в справяне със системата. Да не говорим, че понякога възрастовата, езикова или финансова бариера не му позволяват да изпълни тази задача.

А кое смятате за най-големия си успех за тези 20 години?

Българско Сдружение Лимфом е създадено през 2006 година в помощ и подкрепа на пациентите с лимфоми и левкемии, и техните семейства. През тези вече 20 години създадохме множество контакти в страната и по света с подобни организации, с които споделяме добри практики и черпим опит. Още от 2007 г. Сдружението е член на Лимфомна Коалиция – световна мрежа от такива сдружения, както и на други международни организации.

Но най-важното нещо за нас е, че в България създадохме своя общност, в която сме заедно пациенти, техните близки и нашите лекари – онко-хематолозите. Заедно преминаваме по пътя през болестта и лечението – споделяме, обсъждаме, помагаме си. На провежданата от Българско Сдружение Лимфом годишна среща на пациенти и техни близки, осигуряваме неформална среща с лекарите, лекции по вълнуващи ни теми, концерти, боулинг или голф игри, йога практики и др. Тази среща се е превърнала в истински двудневен празник за всички, в силна емоция и пречистващо споделяне. На нея награждаваме доброволеца, помогнал на най-много хора през годината и лекаря, на когото най-много пациенти са благодарни. Създадените от нас специално за целта статуетки се връчват ежегодно.

Наша голяма гордост са създадените от Българско Сдружение Лимфом кратки филми, в които участват истински пациенти – вълнуващи истории за надеждите, страховете, разочарованията и победите. Те дават кураж на другите, отдават почит на заслужилите и поощряват доброволчеството. Филмите могат да бъдат гледани в YouTube канала на Сдружението или във “Видеотеката на сайта”. Тази година смятаме да направим още едно кратко видео, отбелязващо 20-годишнината на Сдружението и изложба от снимки на пациенти по време на лечението и след излекуването, която да покаже на новодиагностицираните, че болестта е само препятствие по пътя и животът продължава дори по-хубав отпреди.

Когато един човек чуе диагнозата „рак на кръвта“, какво е важно да знае от самото начало за пътя на лечението?

Най-важното нещо, което трябва да знае пациента, е че не е сам и че заболяването е лечимо. Вече 20 години подпомагаме пациентите по пътя към излекуването. Насочваме ги към лекари специалисти, съветваме ги къде на потърсят второ мнение, съдействаме при осигуряване на медикаменти, ако се налага. Създали сме на уебсайта на Сдружението библиотека от книги с полезна информация. Издаваме ги и като печатни материали, поставяме ги в специално създадени за целта библиотечни кътове в хематологичните клиники в страната. Те навигират пациента през здравната система и му показват на кой етап от лечението какво да очаква. Има книжки за храненето по време на терапия, за преодоляване последствията от болестта, подпомагащи завръщането на работа и взаимоотношенията в семейството, за видовете лимфоми, за по-добър живот по време на лечението и т.н.

Всички книжки могат да бъдат свалени в електронен вариант от Библиотеката ТУК.

Създали сме и фейсбук страница на сдружението, където публикуваме новости, превеждаме статии, даваме полезна за пациентите информация. Към тази страница има две затворени групи за подкрепа – едната за пациенти с лимфоми, а другата за пациенти с Хронична лимфоцитна левкемия. В тях членуват около 3000 души, които комуникират помежду си, споделят опита и проблемите си, подпомагат се взаимно. Създали сме и група за взаимопомощ, която се събира веднъж на два-три месеца на живо, заедно с психолог или социален работник. Неизвестността плаши, а комуникацията с хора със същия проблем показва, че не си сам в това изпитание, че има и други, които успешно се справят и могат да ти дадат съвет.

Наясно сме, че диагнозата рак е шокираща и се отразява на цялото семейство. След шокът следва отрицанието да приемеш реалността, гневът, въпросът „Защо на мен?“, после паниката, която преминава в тих страх, а понякога дори отчаяние. Чак след това хората успяват да се фокусират върху самото заболяване и лечението му. Психологичната помощ е от голямо значение, за да може човек да насочи усилията си спокойно и последователно към успешно преминаване през процеса, без да ги пилее в съмнения и отчаяние. Но и подкрепата на близките, приятелите и групите за взаимопомощ е важна. Близките често не знаят как да реагират, в желанието си да помогнат, понякога влошават нещата. Тяхното отношение често е съжалително, прекалено грижовно, затормозяващо за пациента. Или пък са по-уплашени от него и с това допълнително го натоварват. А нерядко се появява и чувство за вина – и у пациента, и у хората до него. Ето защо работим и с близките на пациентите.

Много се говори напоследък за т.нар. мултидисциплинарен подход в битката с онко-заболяванията.Какво съветвате хората, които се обръщат за помощ към вас – към кои специалисти да се обърнат, за да имат комплексно и адекватно лечение?

Работата ни с пациентите е ежедневна, тъй като здравната система е доста комплицирана и не много добре организирана. Лутането през нея усложнява и без това трудния път през болестта и лечението. Пациентът има нужда да бъде поет от системата и обгрижен от нея, а не оставен сам да търси специалисти за свързаните с терапията или самото заболяване усложнения или справяне с обострили се съпътстващи заболявания. Или пък да се чуди къде да отиде на скенер, кой да му направи биопсия, трепанобиопсия и т.н. Ние посредничим и насочваме пациента към съответните специалисти, но не можем да осигурим истински мултидисциплинарен подход – той трябва да бъде осигурен от здравната система.

Медицинската наука се развива с изключително бързи темпове. Коя от иновативните терапии в областта на онкохематологията, според Вас, е ефективна и най-щадяща пациента?

Терапиите са много и ефективни, важното е да бъде избрана не най-разходоефективната, а най-пациентоефективната. Защото при всеки един заболяването се проявява различно и всеки човек е уникален. Статистически се смята, че има над 100 вида лимфоми и левкемии, практически те са равни на броя заболели. Именно това е целта на персонализираната медицина. Затова споменах и важността на биомаркерната диагностика. Целта е бързо излекуване, минимални странични ефекти и добро качество на живот.

Новите достижения на медицината могат ли успешно да излекуват повечето от злока1ествените заболявания на кръвта, стига да са открити навреме?

Вярваме, дори в момента това да звучи революционно, че новите достижения на медицината, на които сме свидетели напоследък, ще могат успешно да излекуват повечето от злокачествените заболявания на кръвта, а други да контролират и превърнат в състояние като диабета например. Вярваме, че 90% от пациентите с рак на кръвта днес могат да бъдат излекувани. Лимфомът не е присъда, а лечимо в повечето случаи заболяване, особено при наличието на иновативни терапии, но е много важно да променим и нагласата си към палиативната грижа. Тя често се възприема като грижа за терминално болни, а не като съпътстваща целия процес на лечението, насочена към овладяване на симптоми и странични ефекти и към подобряване качеството на живот.

Част от усилията на сдружението са насочени към увеличаване броя донорите на стволови клетки за трансплантации. Разкажете малко повече какво представлява донорството на стволови клетки. Какво бихте казали на хората, които не даряват поради страх от самата процедура?

Работим от 2011 година за увеличаване броя на записалите се в Българския регистър за потенциални донори на стволови клетки за трансплантации. Той се намира в Клиниката по Имунология при Александровска болница и е част от световния такъв. Така донори и пациенти от цял свят могат да бъдат свързани, в случай на съвместимост. Провели сме множество инициативи, с които да насърчим хората да се включат в регистъра като потенциални донори, и ако се появи съвместим с тях пациент, да бъдат потърсени.

Понастоящем донорството на стволови клетки се осъществява посредством вземане на периферна кръв, а не на костен мозък, и е напълно щадящо и безопасно за донора. Кръвта дори не се „взема“ истински. Тя излиза от едната ръка на донора, преминава през специален апарат, който отделя стволовите клетки от нея, и се връща в другата ръка. След това отделените стволови клетки се инжектират на пациента. За донора това може да е изгубен ден, но за пациента е спечелен живот.

На уебсайта на Българско Сдружение Лимфом има специална секция, посредством която всеки желаещ да се включи може да попълни кратък въпросник, а ние да му изпратим сет за вземане на проба от устна лигавица, с който сам да си вземе пробата без да излиза от дома си и да я изпрати по куриер в регистъра. Планираме да насочим усилията си и към съвместна работа с родилните отделения, защото информацията за банката за стволови клетки от пъпна връв на новородени, дарени от родителите им при раждането, не е достатъчно разпространена.

Вижте повече на тази страница: “Героите донори”

20 години не са малко. На какво ви научи работата с пациентите?

Лечението на онко-заболяванията е сложен процес, в който има много участници. Това са учените, изследващи заболяването и тези, разработващи молекулите за лечение, производителите на медикаментите, провеждащите клиничните изпитвания, органите, преценяващи рентабилността на вида терапия, и най-важните за нас, пациентите – лекарите. Те трябва да могат ефективно да упражняват изкуството медицина и да прилагат творчески откритията и стратегиите, разработени от предшестващите участници в процеса. А пациентът следва да е в центъра на системата и тя да работи за него, всички участници в процеса да действат в синхрон, който да осигури неговото здраве и качествен живот. Той не е обект, а активен участник, защото самият той е най-големия експерт по отношение на собственото си състояние и обратната връзка, която дава, е много важна.

Интервюто е взето от Йоана Гъндовска и е публикувано в брой 6 на списание “Жената днес” от юни 2026 г. Може да бъде намерено онлайн тук: https://www.jenatadnes.com/po-zdravi/90-ot-patsientite-s-rak-na-kravta-mogat-da-badat-izlekuvani/
Снимки – личен архив.