Пиринка Петрова от Сдружение Лимфом
Cдpyжeниe „Лимфoм“ oтбeлязa Meceцa нa paĸa нa ĸpъвтa c тpaдициoннaтa cи Гoдишнa cpeщa нa пaциeнтитe c лимфoм и техните близки. Cpeщaтa ce cъcтoя нa 30.09-01.10 в xoтeл „Xeмyc“, Coфия. Cпeциaлнo зa в. „Дoĸтop“ говори Пиринка Петрова, председател на Сдружението. Интервю на Мара Калчева.
От модерното лечение пациентите живеят дълго и активно
– Г-жо Петрова, на колко години е Сдружение „Лимфом“ и от колко години правите годишните срещи на пациентите с лимфом?
– Регистрирахме Сдружение „Лимфом“ през 2006 г. Тогава все още не правехме срещи. Чак на десетгодишния му юбилей направихме първата среща на пациентите и на техните близки. Видя се, че им допадат срещите на живо, въпреки че ние имаме и фейсбук група (Facebook/LymphomaSupport), и група за взаимопомощ, и сайт, и ютюб канал. Но срещите на живо се оказаха изключително ползотворни.
Имаме и група за подкрепа, водена от психолог, в която се събират желаещите на няколко месеца. Но нищо не може да замени годишните срещи на хората от цялата страна. Тази година тема на срещата ни е „Ето ни днес“, за да могат новите пациенти да видят старите, защото много хора са излекувани или в ремисия и продължават да идват и да се срещат с нас, продължават да помагат на новодиагностицираните.
Правим срещите, за да могат новите пациенти да видят старите, които са в ремисия или излекувани. Завързват се приятелства.
Когато регистрирах това сдружение през 2006 г., поводът беше липсата на лекарства и борбата ни беше за достъп на пациентите с лимфом до лечение. То бяха едни комитети към министъра на здравеопазването, то беше и борба за лекарства в правните комисии на Парламента. Този етап премина. Лекарства има.
Тогава започнахме да разясняваме, да информираме обществото, за да се знае що е то лимфом, за да се диагностицира по-навреме, понеже се закъсняваше с диагнозата.
Заболяването е коварно, с грипоподобни симптоми и затова диагнозата обикновено се поставя късно. А това затруднява лечението.
За щастие и това премина – личните лекари вече са по-запознати със симптомите на лимфомите. Съвременните терапии вече са налични в България и за щастие вече сме насочили усилията си за подобряване качеството на живот – за психологическа подкрепа, за запазване на репродуктивните способности на лекуваните от лимфом, за правилно хранене, за спорт и двигателна активност. Заради ефективното лечение пациентите живеят дълго и доста активно, нормално като всички останали хора. Затова качеството на живот наистина е важно за тях.
– Наистина ли всички съвременни лекарства са налични в България?
– Имаме достъп до почти всичко, което е одобрено в Европейския съюз. Правим Регионална конференция на сдруженията от Балканския регион и мога да твърдя, че наличието на лекарства за лимфом е както в Словения и Хърватска, в Чехия и Полша, тоест както в Централна и Източна Европа.
Имаме достъп до почти всички лекарства, точно както и в страните от Централна Европа.
Наистина в Западна Европа имат повече лекарства, в САЩ са още повече. Но лечението на лимфом у нас е на много добро ниво. Единственото, което още нямаме, е център за CAR T-клетъчна терапия. Грубо казано, при CAR T-клетъчната терапия имунни клетки на собствения организъм се вадят и се обучават така, че да убиват раковите клетки, и после се връщат в организма. Тази терапия е нещо средно между таргетна терапия и трансплантация на стволови клетки.
Разбира се, центрове CAR T-клетъчна терапия не съществуват и в половината държави на Европейския съюз. Затова не сме безкрайно изостанали. Да се надяваме, че скоро ще има. Доколкото разбрах, имаме насочен български пациент към европейски център за такава терапия в Словения и ще му бъде покрито лечението.
Медицината в тази област се разви много бързо. Бързо навлизат новите терапии и нашите лекари трябва да се обучават да ги прилагат. Не само апаратура и материална база е необходима, нужен е и добър, обучен екип от специалисти.
Хубавото е, че лекарите в България си комуникират много добре помежду си и когато има клинично изпитване на лекарства за лимфоми, насочват пациенти. По клинични изпитвания сме наравно с развитите европейски държави.
– Къде в България се лекуват най-професионално лимфоми?
– Лимфоми се лекуват в няколко клиники в София – в Хематологията в Дървеница (СБАЛХЗ), в Александровска болница, в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, в Токуда болница, във ВМА. Такива клиники има и в УМБАЛ „Св. Георги“ в Пловдив, в Университетската болница в Плевен, в УМБАЛ „Св. Марина“ във Варна. Това са центровете, където грижата е най-професионална. Трябва да се подхожда отговорно към тези пациенти.