Председателят на Сдружение “Лимфом” Пиринка Петрова представя “20 години Българско Сдружение Лимфом – 20 години подкрепа и грижа” в предаването по Дарик радио “Как да живеем до 100?”
Водещият на предаването – Димитър Панев – умело насочваше разговора през тези 40 минути. Пиринка Петрова, заедно с Мартин Монов, зам.-председател и доброволец към Сдружението от 2013 година, разказаха своите мисли, които могат да бъдат обобщени така:
„За 20 години Българско сдружение „Лимфом“ измина пътя от малка пациентска инициатива до национално и международно разпознаваема организация, която не просто подкрепя хората с лимфом, а активно работи за това лечението и качеството им на живот в България да стават все по-добри.“
История
Българско сдружение „Лимфом“ е създадено през 2006 г. от пациенти и техни близки с мисията да помага на хората, диагностицирани с лимфом и хронична лимфоцитна левкемия. През годините организацията се утвърждава като един от водещите пациентски партньори в България и става член на международни организации като Lymphoma Coalition, UICC, ECPC и World Patients Alliance.
Каузи
Основната кауза е пациентът да не остава сам. Сдружението работи за по-добър достъп до диагностика и съвременно лечение, защита на правата на пациентите, подобряване на комуникацията между лекар и пациент, психологическа подкрепа и повишаване на обществената информираност за лимфомите. Силно застъпват повишаване на осведомеността сред хората по отношение не Регистъра на потенциални донори на стволови клетки към Александровска болница.
Борби
През последните 20 години усилията са насочени към осигуряване на навременен достъп до нови терапии, преодоляване на административните пречки пред пациентите и повишаване на познаваемостта на заболяването. Всяка година Сдружението организира инициативи по повод Световния ден за борба с лимфома, защото информираността все още е недостатъчна.
Постигнатото
За две десетилетия сдружението е помогнало на хиляди пациенти и техните семейства чрез информация, консултации и взаимопомощ. Участва активно в национални и международни проучвания, работи с институции и медицински специалисти, организира информационни кампании и създава надеждни източници на информация, включително сайта www.limfom.info, който събира достъпно обяснена информация за заболяването и лечението.
Какво предстои
Предизвикателствата остават. Необходима е още по-бърза диагностика, равен достъп до най-съвременните терапии в цялата страна, повече психологическа и социална подкрепа, по-добра информираност на обществото и по-активно участие на пациентите при вземането на решения в здравеопазването.
