СВЕТОВНО ПАЦИЕНТСКО ПРОУЧВАНЕ НА ЛИМФОМНА КОАЛИЦИЯ
На всеки две години световната мрежа от лимфомни организации – Лимфомна Коалиция, в която членува и нашето сдружение, провежда проучване относно специфичните проблеми, които срещат пациентите с лимфом по света. Вашето участие в него би подпомогнало по-доброто разбиране на тези проблеми и би ни дало възможност да бъдем по-добре подготвени като застъпници за правата на засегнатите от заболяването и техните близки. Лимфомната Коалиция ще сравни резултатите от проучването проведено през 2012 и настоящото проучване, за да установи разликите и тенденциите и да набележи насоките за действие.
Това проучване е анонимно и е на български език. Отговорът на въпросите ще Ви отнеме около 10 минути. Благодарим за отделеното време.
Към проучването »
В началото на 2012 година Лимфомна Коалиция проведе световно он-лайн проучване сред 54-те огранизации, които членуват в нея и техните членове по места, с оглед постигане на по-ясно дефиниране и по-добро разбиране същността на проблемите, с които се сблъскват пациентите с лимфом. Очертаха се три групи проблеми:
1. Всеобща липса на разбиране и познаване на симптомите на болестта от страна както на пациентите, така и на лекарите, водещо до късно диагностициране.
2. Неразбирането, че клиничното проучване е една ефективна опция за лечение.
3. Необходимо подобрение на качеството на живот на пациентите с лимфом.
Сравняването на резултатите от подобно проучване на всеки две години /през 2010 година също е провеждано такова/ е важен инструмент, предназначен да очертае тенденциите във времето и да покаже прогреса в тези три ключови направления.
Оказва се, че въпреки че познаването на болестта е на по-високо ниво днес, погрешното диагностициране все още остава проблем навсякъде по света. Много е важно да бъдат обучавани общопрактикуващите лекари и онколозите относно лимфома, за да се намали опасността за пациентите.
Освен това пациентските организации могат да работят успоредно със здравните органи по време на диагностицирането, да подпомогнат разбирането на клиничните проучвания и да оказват подкрепа на пациентите през цялото време на терапията.
Благодарим на всички пациенти, които участваха в проучването от 2012 година и споделиха с нас своя опит.
По-доброто разбиране на проблемите ще ни позволи да изградим по-пълна картина и да споделим резултатите с другите членуващи в Лимфомна Коалиция организации, с приятели и партньори, здравни работници, правителство и широка публика. Това ще позволи по-успешно провеждане на обучение и изграждане на платформи за защита на правата на пациентите, което от своя страна да доведе до подобряване живота на пациентите с лимфом.
Резултатите и анализите, включително за отделните държави, можете да видите тук »