Годишна среща 2024
Скъпи приятели, премина най-важното събитие, което организираме през годината – Годишната среща на Българско Сдружение Лимфом. Успяхме да съберем настоящи и бивши пациенти, техните близки и приятели на двудневна среща-семинар и дискусия във връзка със Световния информационен ден за лимфома и Месеца на рака на кръвта.
Срещата се проведе в хотел „Анел” в София на 05-06.10.2024 г. (събота и неделя) под надслов:
ОСТАВИ СЛЕДА …
Казваме, че това е най-важното събитие, защото това е кулминацията на нашите усилия през годината – да имат всички възможност да научат повече, да зададат въпросите си, за да получат подкрепа и кураж. Всеки ден, по всяко време, година след година, вече 18 години Сдружението подкрепя всички в нужда!
Имахме гости лекари от различни болници, имахме дискусии и се отговаряше на ваши въпроси. Видяхме се с приятели за поредна година (дай Боже да са много още такива срещи), видяхме се с хора, с които само сме се чували по телефона, създадохме познанства, които се надяваме да прерастнат в приятелства.
За пръв път обърнахме внимание на лекарите и наградихме д-р Емел Бекирова от Александровска болница за цялостно отношение към нас, пациентите, не само за лечението, но и като подкрепа и последващо внимание. Всички знаем колко малко са ни ценните лекари, колко натоварени са те и колко бързо могат да “прегорят” от напрежението. Затова е добре да ги оценяваме.
Бяхме щастливи да покажем на един от нашите най-активни доброволци, че доброто отношение и подкрепата, която оказва на други пациенти се забелязва и е оценена както от нас, така и от хората, на които е помогнала. Така Албена Пецева получи заслужено тазгодишния приз за доброволец “Елена Георгиева”.
Благодарим на десетките хора, които отделиха от времето си, за да дойдат на годишната ни Среща за пръв или пореден път, на лекарите, които също ни уважиха и дойдоха в свой почивен ден, на другите лектори и домакини от хотел Анел.
Телефоните ни и фейсбук винаги ще останат отворени за всички в нужда. Защото никой не бива да е сам, когато животът му предложи трудност.
Вижте снимки в галерията!
Програма на срещата
05.10.2024 (събота)
13:30 Откриване на събитието от Пиринка Петрова, председател на Българско Сдружение Лимфом.
13:45 Лекари представят клиниките си.
14:00 Презентации по различни теми от лекари, част I
- Д-р Доротея Тодориева, д.м. (УМБАЛ “Д-р Георги Странски”, Плевен): “Персонализирана медицина – специфични изследвания, подходи и лечения”;
- Д-р Васко Гръкланов (УМБАЛ “Свети Георги”, Пловдив): “ХЛЛ – особености при диагностициране, активно наблюдение, лечение и проследяване”;
- Проф. д-р Маргарита Генова (СБАЛХЗ, София): “Защо и как се прави биопсия? Къде, в коя болница, кой лекар? Как се получава материал от болницата /във формалин, парафин, придружаващи документи/ и къде се носи за второ мнение? Кой и къде прави консултация?”;
15:30 Кафе-пауза
16:00 Презентации по различни теми от лекари, част II
- Д-р Андрияна Банкова (СБАЛХЗ, София) от отделението по трансплантации: “Трансплантации и CAR-T “;
- Д-р Наум Симоноски (СБАЛХЗ, София): “Клинични изпитвания в България – начин на включване, провеждане, ползи и рискове, права и задължения на участниците.”
18:00 Връчване на приз “Bonus medicus” на “Добрият доктор за 2024” на д-р Емел Бекирова (Александровска болница, София) ;
19:00 Вечеря
06.10.2023 (неделя)
10:00 Откриване. Лекция на д-р Васил Маринов – специалист по термовизуална диагностика. “Термовизия и как можем да я използваме за проследяване на хематологични заболявания “.
10:45 „Въведение в йога“ – йога практика за желаещите.
11:30 Представяне на видеото “ОСТАВИ СЛЕДА …“ и няколко думи за концепцията, защо е важно да се помага, как предаваме пламъчето на други. Думи от участниците и доброволците.
12:00 Връчване на приз „Елена Георгиева“ на Доброволец на годината – Албена Пецева от Благоевград.
12:30 Закриване, групови снимки.
Благодарим на всички!
Споделяме думите на нашата приятелка Диана Гошева, които ни развълнуваха искрено. Нейната истинска история можете да прочетете тук: “Не мога да повярвам, че това се случва с мен…“.
Драги ми, Смехурко….Лятото премина, дойде време за Годишна среща на Българско Сдружение Лимфом 2024 …
Два дни слушахме, говорихме, плакахме, запознавахме се, снимахме се, ядохме и пихме….Два дни, а все едно 2 часа….
Бавно, бавно връщам лентата на спомена назад….Защото искам да те запозная с Елена Георгиева….За съжаление – задочно… Нея вече я няма….Няма ли написах? Не, не, не….Нея я има….Както и нас ни има и ще ни има….Защото всеки оставя следа….Всяка среща, всяка дума, всяко добро и всяко зло не е случайно….Господ хора събира за да си дават взаимно криле….Знаеш ли, че ангелите могат да бъдат ранени….От лоши болести….Защото тя, болестта, не пита мъж ли, жена ли си, шеф ли си или чистачка, богат ли си или беден….Тя идва….Тихо, неусетно и незабележимо, застраховани няма….И когато вече покаже лицето си – крилете са подрязани….И ти се нуждаеш от някой друг за да ти даде глътката въздух, от която се нуждаеш….От дума добра, която да те храни през дългия път на самота, болка, страдание и самота….Всеки върви сам със своите въпроси. Но друг вече има част от отговорите на тези въпроси…Споделил е своя път, своите тайни, своята мъка, своите извори на сила и кураж, своята мъдрост, отделил е скъпоценното от нищожното….И ето следата…..Следи като километрични камъни, следи като знаци по неизвестен път, светлинка в непрогледния мрак на душата, огънче в загаснало огнище…..И да – косата окапва, вените се компрометират, нямаш имунна система, очи се взират повече в документация и се объркват от сложни термини, но някак небето връща синия цвят, слънцето почва да топли….Защото до твоето подрязано крило, а понякога и без криле – идва Следата, оставена от друг ангел ранен….Ранен, но несломен!
Благодарихме на всички, които са оставили, оставят и ще оставят Следи….И тази благодарност идва и от международен форум след филма Остави следа….И не само – там Българско Сдружение Лимфом е дадено за пример в единство, сплотеност и споделеност. Тук тя се разчувства и разплака….Тя – нашата шефка, Пиринка Петрова. И награда получи от задграничния форум! И награда самата тя връчи за Доброволец за 2024г.на Албена Пецева – за подкрепа и сили, които е давала на познати и непознати….
Д-р Маринов разказваше за термодиагностигата….Ех, Смехурко – да видиш въпроси, интерес, цветове на екрана. В края можехме да издействаме код за отстъпка, защото цялата група ще ходи при него, май….Доктора обаче ако можеше да сканира нашето Сдружение, щеше да почервенее екрана от любов и топлина. Защото в сърцето всички ние носим частица огънче към другаря до нас. И това се носеше във въздуха….Не вярвате? Не вярвате, защото били сте на йога…..А другите бяхме с Владо! Не, не бяхме за ваксини! Бяхме на благи приказки, безценни съвети и информация и това бе най-ухажвания мъж на срещата. Около него имаше поне 7…жени! Прие много подкупи като усмивки, че админ е на група любима и никой не иска бан и аут…..
Сега Смехурко ще ти дам малко информация на уше….Имаше тържествена вечеря…..Вино искреше в чашите, а усмивки хиляди като слънца на нашите лица! Забравихме за малко за трудния път до тук и благодарихме, че върху тръните все пак растат уханни рози! На таз вечеря ако бяхме свързани с АЕЦ – можехме със сладките си приказки да захраним София. Поне София! Мили, мили спомени това са, следи, които нахраниха душите наши! Като балсам за раните химични, лъчеви, трансплатационни, които всеки ще носи докато е жив! (На вредна цигара имаше полезни приказки и още по-полезен смях…дано обаче другия път цигарите бъдат по-малко, а смеха още повече).
Защото, да…Това е смисълът човешки – да имаш цел в живота! Каква по-висша цел от Живота с главно Ж! Изживян, издишан със сърце, душа, сетива, пълни с благословения и обич??? И красотата е в споделенността на този път със своя ближен – виртуален краси реален! Защото остават следите….И всяка следа носи свои цвят и аромат за да оформим всички ние най-неповторим по хубост и разкош букет! А времето и бурите не се докосват и не заличават най-устойчивите белези, чиито корени са в любовта!
Да можех всичко аз да презентирам…Уви, не мога! Защото безценното е невидимо за очите! А презентации имаше….И докторски, и професорски…Да, дойдоха да ни видят половин дузина лекари, които споделиха с нас познато и непознато. Дали обаче медицината познава ни? Кое е най-доброто лично за теб? Защото уж еднакви болести се пишат в епикризите, но хората и историите им хиляди различни….За персоналната медицина и има ли почва у нас – слушай на запис д-р Доротея Тодориева. Да, цялата среща Мартин и Владо се погрижиха да бъде на разположение в групата любима! Ти знаеш ли колко биопсии има? Това е първи досег с болестта коварна и всеки с ужас е посрещнал вестта зловеща….Професор д-р Маргарита Генова подробно обясни ни, че лошото все пак помага много. Защото точната и бърза диагноза е половината път от успешното лечение. За надеждата, която те изцежда до последна капка….Или как трансплантацията се превръща във втори рожден ден на човека ни запозна д-р Андрияна Банкова. Чухме и за мечтата на Владо – CAR – T! Дано скоро вече не е мечта в България! Да, ама не….Пари нЕма! За здраве! Понякога и къса клечка теглим….И трябват доброволци за ново лечение и лекарства? Клиничните изпитвания в България и д-р Наум Симонски е вашия човек за нова информация и терапия. Лимфом, лимфом, но има и ХЛЛ….От Пловдив д-р Васко Гръкланов ни обясни от игла до конец що е то ХЛЛ….А мъж достолепен, в красив костюм, зададе въпроси, защото отдавна има среща нежелана с тази левкемия…..
Дузината доктори допълни доктор от публиката…Специално поканен….Защото в групата любима имаше истинско допитване. Не, не се отвръщай ти с неверие, защото имаш опит лош с избори, анкети, политици и агенции. Те с нас не могат да се мерят. Защото всеки – съвсем искрено и лично – си каза кой лекар е легнал най-много на изстраданото му сърце! Лекар, не само на тялото, но и лекар на душата! Лекар, който като орел е взел душата под крилото си и не я е пуснала докато не се увери, че може сама да полети! Името се знае – д-р Емел Бекирова! Наградата за доктор първа е, но няма и да е последна!
Силно вярвам, че многото въпроси, които бяха зададени, рано или късно ще намерят своя отговор! Във въздуха се носеха грижата и любовта на всички близки, които са част от нас и срещата! Аз имам фаворит сред тях – не е тайна това, чакам си смокините! Защото зад всеки победител, седи един по-силен човек, който е бил мотор и двигател, сърце и душа, когато човек буквално не е успявал празна чаша да вдигне, а какво остава своето болно тяло….
Награди, презентации, истории, въпроси с отговори, въпроси без отговори, снимки, нестигащо време за общуване и споделяне – колко много съдби се крият зад думите сухи…..Човешки съдби и животи! Всеки живот – малка Вселена! Благодаря от името на всички за цялата организация, време, труд, усилия и топлина на всички знайни и незнайни замесени в Годишна среща на Българско Сдружение Лимфом! Един за всички и всички за един! И както каза Шефката – Сдружението – това сме всички ние! ❤️ Прегръщам ви с обич! ❤️
Ваш приятел верен весел Патиланчо!
Пп. Обещавам да наградя с най-широката си усмивка всеки, който е прочел цялото писмо! И е крайно време да спрем с тези уикенд срещи….другият път – поне седмица среща 🙃🙃🙃