1-ва Регионална Конференция в Белград
Между 27-29ти май 2022 в Белград, Сърбия, се състоя първата Регионалната конференция “Нови концепции и подходи в лечението на лимфомите”. В нея взеха участие пациентски организации от България, Сърбия, Северна Македония, Хърватска, Словения, Черна гора, както и лекари, които ни представиха огромно количество информация по различни теми.
Пълната програма може да бъде разгледана тук: https://pobedimolimfom.com/index.php/en/agenda-3/
Ден първи
През първия ден се запознахме с най-добрите практики на организациите от региона, като например “Как да живеем добре с лимфом и ХЛЛ“, “Подход за използване на допълващи стратегии при лечение (психологическа подкрепа, физиотерапевти, диетолози)“, “Програма за консултация пациент-лекар“, “Значението на храненето и физическата активност“.
Ден втори
Вторият ден ни предоставя голям обем информация по различни теми свързани с лимфомите – как възникват, как се лекуват, нови видове терапии, достъп до тези нови терапии в различните държави и успешните практики. Вярваме или не, в България имаме достъп до почти всички нови лекарства, макар и да идват с известно забавяне спрямо държавите от Северна Европа.
Тук ни бяха представени и данни за 2 успешни клинични центъра в Словения, в които мултидисциплинарни екипи от различни специалисти правят трансплантации и провеждат новаторски CAR-T терапии.
Ден трети
Третият ден премина в дискусия относно нуждата от сътрудничество между лекари, фармацевтичната индустрия и пациентските организации, за да можем да сме по-успешни при отговаряне на нуждите на пациентите.
Бяхме единодушни в мненията си, че всички участници във веригата за взимане на решения в една държава имат нуждата от пълноценна и актуална информация за заболеваемостта, наличието на нови терапии и достъпа до тези терапии. В България, липсата на Национален Раков Регистър е сериозна пречка за коректно анализиране на заболевоемостта и невъзможност за планиране на здравни политики в това отношение.
От друга страна, важно е пациентите да бъдат информирани и да имат знанието за болестите си, за лечението си и за възможностите за иновативни и понякога спасителни терапии.
Ние от Българско Сдружение Лимфом полагаме усилия да бъдем информирани, да обучаваме, да предоставяме подкрепа и актуална информация на пациентите в България. Но често е нужно самите пациенти да се ангажират и да бъдат активни участници в своето лечение и диалог лекар – пациент.
Сърдечни благодарности на организаторите от сръбската пациентска организация LIPA и Мая Коцич, както и на всички участници. Радваме се, че имаше желаещи пациенти и доброволци от България с нас. Снимки от събитието могат да бъдат разгледани в галерията.