Информационна телефонна линия за редки болести
Какво е рядко заболяване?
Редките заболявания обикновено могат да се определят като патологични състояния с ниска честота и разпространение. Според европейската дефиниция за редки болести, болестта се счита за „рядка“, ако засяга не повече от 5 на 10 000 души в ЕС.
Редките болести в момента засягат 3,5% – 5,9% от световното население, приблизително 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света. Към днешна дата са идентифицирани над 6000 различни редки заболявания.
Информационна телефонна линия за редки болести – 070030097
През май 2022 беше открита телефонна линия за редки болести. Информационната линия ще предоставя подкрепа на засегнатите от редки болести чрез обща информация, отговори на социални, здравни и правни въпроси. На медицинските теми ще отговарят специалисти от Информационния център за редки болести и лекарства сираци, а българската телефонна линията е част и от мрежата линии за подкрепа на Европейската организация за редки болести – EURORDIS.
Телефонната линия за редки болести е част от инициативата „Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности и се изпълнява от Българска Хънтингтън Асоциация. Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите на засегнатите.
Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти и членове на семейства на засегнати, преминали през специални обучения със специалисти, които да ги подготвят за тази им дейност.
„Информационната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са експерти от опит. Искахме да ангажираме в тази дейност, хора които са извървяли дългия път по диагностициране и живот с рядко заболяване, за да можем да предоставим възможно най-адекватната помощ, от която имат нужда хората, които ще ни потърсят“ казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.
Семействата, засегнати от различни редки болести, ще имат възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания оператор, а всички пациенти ще имат възможност и за безплатна опция – обаждане обратно.
В онко-хематологията
Редките хематологични злокачествени заболявания обхващат всички злокачествени хемопатии, с изключение на дифузен В-клетъчен лимфом, фоликуларни неходжкинови лимфоми, хронични лимфоцитни левкемии и множествен миелом1.
Редките лимфоидни злокачествени заболявания (LM) включват:
- Всички други зрели В-клетъчни неоплазми;
- Всички заболявания сред зрелите Т и NK клетъчни неоплазми;
- Всички заболявания сред предшествениците на лимфоидните В и Т неоплазми;
- Лимфом на Ходжкин;
- Всички заболявания сред хистиоцитните и дендритните клетъчни неоплазми;
- Лимфопролиферативни нарушения след трансплантация;
- AL амилоидоза
Редките миелоидни злокачествени заболявания (ММ) се дефинират като:
- Всички заболявания сред миелопролиферативните новообразувания;
- Всички заболявания сред миелоидни и лимфоидни неоплазми с еозинофилия;
- Всички заболявания сред миелодиспластичните/миелопролиферативни неоплазми;
- Всички заболявания сред миелодиспластичните синдроми;
- Остри миелоидни левкемии;
- Остри левкемии с неясен произход
Източници:
- https://kce.fgov.be/sites/default/files/2021-11/KCE_219_proposal_haematological_cancer.pdf
- https://www.eurordis.org/
- https://www.raredis.org/
- https://www.facebook.com/centarzahorasredkibolesti/