Българско Сдружение Лимфом

Българско Сдружение Лимфом

НОВИНИ ПРОУЧВАНЕ СЪБИТИЯ 

Резултати от проучването в България на Лимфомна Коалиция за 2024

БСЛ , , , , ,

Ha вceĸи двe гoдини cвeтoвнaтa мpeжa oт лимфoмни opгaнизaции – Лимфoмнa Koaлиция (www.lymphomacoalition.org), в ĸoятo члeнyвa и Бългapcĸo сдpyжeниe “Лимфoм”, пpoвeждa пpoyчвaнe cpeд ceмeйcтвaтa и пaциeнтитe c лимфoм и xpoничнa лeвĸeмия oтнocнo cпeцифичнитe пpoблeми, ĸoитo cpeщaт пaциeнтитe пo cвeтa.

Световното пациентско проучване (СПП) се провежда с цел запознаване с опита на пациентите и хората, които се грижат за тях (грижовници, болногледачи, роднини), както и за установяване на тенденциите, проблемите и географските вариации.

Благодарим на всички, които отделиха време да участват в анкетата за тази година.

С вашите отговори сте споделили своя опит в извървяването на пътя от диагностицирането през периода на терапията до адаптацията към нормално ежедневие. По този начин сте обрисували ясна картина за състоянието на диагностиката, лечението, информацията относно клинични проучвания и качеството на живот на пациентите с лимфом и техните близки в страната.

Резултатите от анкетата ще ни помогнат да насочим усилията си в правилната посока, така че да работим по-добре и по-успешно за разрешаване на проблемите на пациентите с лимфом и техните близки.

Резултатите от анкетата в България и обобщените резултати за света можете да намерите отдолу (кликнете върху линка и ще се отвори pdf в нов таб):

Ключови извадки

Демографска картина

• Демографски данни на респондентите: N = 306 (68% пациенти (209 човека), 32% близки на пациенти (97 човека)); 80% от отговорилите пациенти са жени; 80% на възраст между 36 и 65 години; 73% са с по-високо от средно образование.

• Първите 4 най-разпространени вида са: Ходжкин (34%), дифузен едър B-клетъчен (неуточнен тип) (20%), фоликуларен лимфом (12%), хронична лимфоцитна левкемия (11%).

• Повечето (58%) са диагностицирани преди повече от 2 години.

• В момента 45% са в ремисия, 19% получават лечение, 11% са имали лечение и сега са отново под активно наблюдение, а лечение все още не е необходимо за 8% от респондентите.

Симптоми и диагностициране

• Умората е най-разпространеният симптом (46%), като 90% посочват средна до силна умора.

• Главоболието, болката, болките в костите и недостигът на въздух са имали най-голямо въздействие сред допълнителните симптоми.

• По отношение на диагнозата, над 1/4 от пациентите са изчакали 6 месеца или повече, за да потърсят медицинска помощ след появата на симптомите. Въпреки това, 73% от пациентите са получили диагноза в рамките на 3 месеца след търсене на медицинска помощ.

Здравна информация

• Малко над половината (54%) от пациентите се чувстват добре или много добре информирани за процесите и етапите на тяхното лечение.

• Шест процента от пациентите не искат да участват във вземането на решения за тяхното лечение.

• Над 1/3 от пациентите са искали да споделят вземането на решения със своя лекар, 35% са искали решенията да се вземат само от лекаря, докато 18% са се чувствали уверени да вземат решения сами.

• Семействата на пациентите са били по-загрижени да има по-малко / по-поносими странични ефекти по време на лечението, отколкото пациентите.

• Пациентите поставят на първо място постигането на ремисия, а след това страничните ефекти.

• Само 18% от пациентите съобщават, че техният лекар винаги ги насърчава да задават въпроси. Освен това, по-малко от 1/4 от пациентите съобщават, че техният лекар винаги се уверява, че разбират отговорите на техните въпроси.

• Почти всички пациенти и техните близки (96%) искат да им се каже истината за диагнозата.

Лечение и грижа

• Осемдесет и осем процента от пациентите са били лекувани, като само 41% от тях посочват, че лечението е било получено близо до мястото, където живеят. Половината от пациентите са посочили, че лечението е получено в различен регион и е трябвало дап пътуват.

• Най-често използваните противоракови лечения включват химио-имунотерапия, само химиотерапия, лъчева терапия и стероиди.

• Косопад (65%), умора (59%), промени във вкуса и мириса (43%), гадене и повръщане (39%) и промени в режима на спане (34%) са най-честите нежелани реакции.

• Двадесет процента от пациентите биха искали информация относно страничните ефекти на лечението върху плодовитостта и относно възможностите за запазване на плодовитостта преди започване на лечението, но не са я получили. Повече информация по темата можете да научите от следната страница на сайта ни: “Запазване на репродуктивните възможности“

• Няколко нежелани реакции не са разгледани от медицинския екип за мнозинството от респондентите и включват: липса на концентрация, загуба на коса, мускулна слабост, сексуални/интимни проблеми, менопауза и умора.

• Тринадесет процента от пациентите биха избрали различен вариант на лечение в ретроспекция, като най-честата причина се дължи на дългосрочни последици.

• Четиридесет и девет процента от пациентите, които са съобщили за умора, не са получили никаква информация или подкрепа от своя лекар за справяне с тяхната умора.

• Петдесет и четири процента от респондентите съобщават за трудности при получаване на лечение; времето на изчакване за лечение е най-честата докладвана пречка (23%).

Психосоциално въздействие

• Почти деветдесет процента от пациентите съобщават за някакъв вид емоционално въздействие, дължащо се на тяхната диагноза, като най-разпространеното безпокойство е страхът от прогресия/рецидив на лимфома.

• Тежестта на емоционалното въздействие е оценена като минимум умерена за почти всяка област, като загубата на чувство за смисъл или цел е водеща.

• За въпросните емоционални аспекти, средно 38% от респондентите не са съобщили за емоционалните си затруднения на своя здравен екип.

• Поддържащите грижи от здравния екип основно се състоят от съвети за здравословна диета и упражнения, лекарства и участие на семейството в предоставянето на подкрепа. Почти половината обаче съобщават, че не са получени препоръки.

• Шестдесет и осем процента от пациентите съобщават, че техният здравен екип не е проследил с тях как са се справили с тревогите или опасенията, които изпитват.

• Ясно мнозинство от пациентите посочиха, че са получили подкрепа и разбиране от семейството и приятелите си.

• Двадесет процента от пациентите съобщават, че са се чувствали дискриминирани финансово поради тяхната диагноза лимфом или ХЛЛ.

• По-голямата част от хората, които се грижат за пациентите (98%) страдат от емоционална тежест поради диагнозата лимфом и само 11% са обсъдили тревогите и опасенията си със здравен специалист.

 Резултатите от предишни проучвания можете да намерите на страниците:

  • СПП 2020 – не събрахме над 100 човека и не получихме доклад за България;
Споделете знанието