Бяхме с вас и през 2024
Дейности и участия през 2024
- Отбелязахме Световния ден за борба с рака на 04.02.2024 чрез страница към сайта ни: www.lymphom-bg.com/4-2-2024-световен-ден-за-борба-с-рака, който разпространихме в социалните мрежи, за да повишим осведомеността.
- Включихме се и с призив към държавните лидери в тригодишна кампания под мото “Да затворим пропастта в здравеопазването” със списък с 9 препоръки, които можете да намерите тук: www.lymphom-bg.com/призив-към-държавните-лидери
- Сдружението ни подкрепи Манифест с политически искания, създаден в рамките на Инициатива „Действие за Редките“, инициирана от гражданските организации на хората живеещи с редки болести в България. Някои лимфоми също са редки болести. Можете да го прочетете тук: “Манифест Действие-за-Редките“.
- Сдружението е съучредител на нова организация – „Платформа на активните пациенти в България”, която ще насърчи активността на пациентски огранизации.
- Проведохме Световно проучване на пациенти с лимфом и ХЛЛ за 2024, инициирано на всеки две години от световната Лимфомна Коалиция. Над 300 човека се включиха в него: www.lymphom-bg.com/проучване-на-пациенти-с-лимфом-2024.
- Обобщени резултати от споделения в анкетата опит на пациентите (209 човека) и техните близки (97 човека) в България можете да прочетете тук: www.lymphom-bg.com/резултати-от-анкета-2024-сред-българи
- Организирахме и проведохме няколко безплатни групови срещи с психолог като част от продължаващата подкрепа за пациентите и техните близки.
- Радка Лазарова, експерт към РЗИ – Смолян, организира обширна информационна кампания в региона, информираща населението за заболяването лимфом. Вижте повече на страницата ни: www.lymphom-bg.com/информационна-кампания-в-смолян
- Организирахме Годишна среща-семинар под надслов „Остави следа …“, за да отбележим месеца за борба с рака на кръвта. Над 70 човека от цялата страна се събраха в х-л Анел, София. Презентациите бяха излъчвани на живо в Група за подкрепа към Българско Сдружение Лимфом в Meta (Facebook).
- Представихме видеото “ОСТАВИ СЛЕДА …“ с пациенти, които помагат на други и предават пламъчето на надеждата. Клипът може да бъде намерен в Youtube канала на Сдружението или във Видеотеката на сайта ни: „Остави следа…“.
- Беше връчен приз „Елена Георгиева“ на Доброволец на 2024 – Албена Пецева.
- Беше учреден приз “Bonus medicus”, за да изразим уважението си към лекарите, които ни помагат най-много. Първият приз беше връчен на доктор Емел Бекирова от Александровска болница, София, за нейната отзивчивост и човечно отношение към пациентите: www.lymphom-bg.com/добрият-доктор-на-2024.
Участия през 2024
Като част от нашите усилия да повишаваме експертността на активистите към Сдружението, доброволци взеха участие в различни събития, семинари и срещи като:
– Годишна среща на световната Лимфомна Коалиция (ЛК);
– Обучение по медии и комуникации към „Академия за пациенти”;
– Международна конференция, посветена на ХЛЛ – CLL Horizons 2024;
– Национален пациентски форум, организиран от Асоциация на пациентите с онкологични заболявания “Антираковите политики и качеството на живот на пациентите: между намеренията и реалността“.
– Срещи към Обществения Консултативен Съвет (CAB) към ЛК за Европа;
– Събитие „От теория към практика – включване на пациентите в процеса по оценка на здравните технологии“, в което взе участие Владимир Донев;
– Експертното мнение на г-н Донев беше оценено и на събитие на фармацевтите в Бразилия за „Ключови показатели за ефективност на клиничната фармация за стационарни болнични условия”;
– Отново г-н Донев взе участие в Регионален онлайн консултативен съвет на страни от ЦИЕ за “Подобряване на опита и адресиране на нуждите на пациента с ХЛЛ”.
– Уебинар на Световното Пациентско Сдружение (World Patients Alliance), посветен на “Грижата за самия себе си“.
Онлайн присъствие през 2024
- 14 добавени статии на www.lymphom-bg.com и 6 нови статии с информация на www.limfom.info . Двата сайта са имали над 450 000 прочита от над 107 000 посетители.
- 42 публикации на Facebook страницата, достигнали до над 55 000 човека,прегледани над 29 000 пъти с над 2 700 реакции и коментари по тях.
- 710 активни членове (от 1 716 общо) в Групата за подкрепа във Фейсбук към Сдружението, 353 публикации, над 3 400 коментара, 13 000 реакции от участници.
- 103 активни членове (от 219 общо) в Група за подкрепа на пациенти с ХЛЛ, 50 публикации, 141 коментара и над 500 реакции.
- Сайтът www.medicalnews.bg продължи да отразява дейността на Сдружението и да стига до широката публика. Историята и съветите на нашия доброволец, който от години живее с ХЛЛ – Георги Георгиев бяха публикувани във вестник “Доктор”.
Полезни връзки
- Презентацията “Бяхме с вас и през 2024” можете да свалите като pdf от ТУК.
- Сайтът на Българско Сдружение Лимфом е: www.lymphom-bg.com
- Електронна брошура изтеглете от тук: „Пътят на пациента и въпроси към лекаря”
- Facebook страница на Сдружението: LymphomaBG
- Facebook Група за взаимопомощ към Българско Сдружение Лимфом
- Facebook Група за подкрепа на пациенти с ХЛЛ
- Библиотека с електронни книги, свързани с лимфомите и начина на живот по време и след лечение, намерете тук: „Библиотека“
- Полезни и информационни видеа намерете тук: „Видеотека“
- Сайт на пациент, който се е борил 2 пъти с лимфом: www.limfom.info
Основни цели и мисия на БСЛ
- защита на човешките права и повишаване качеството на живот на пациентите с лимфом;
- осигуряване достъп до адекватно и своевременно медицинско обслужване, както и съдействие за осигуряване на медикаменти, диагностични средства и съвременни методи на лечение;
- подобряване на комуникацията лекар-пациент;
- психосоциална и емоционална подкрепа на пациентите и техните близки;
- повишаване информираността за заболяването с оглед ранна диагностика и лечение.
In memoriam
Нека посветим минута мълчание в памет на онези, които изгубихме през 2023 година.